Por Milagros Pichardo Pérez
Redacción Nacional
Luego de muchas pruebas y consultas con especialistas en Cuba, Jesús Damián Masó y su esposa supieron que su hijo tenía Trastorno del Espectro del Autista (TEA), una condición cuyo Día Mundial de Concienciación se celebra hoy a nivel mundial.
“Lo que más nos dolió fue la famosa pregunta: ¿por qué demoraron tanto en traerlo al médico?
Sin embargo, cuando notamos los primeros síntomas acudimos a los especialistas, pero no fue hasta que cumplió cinco años que se confirmó el diagnóstico”, contó Masó en exclusiva con Prensa Latina.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), el trastorno del espectro autista constituye un grupo de afecciones diversas relacionadas con el desarrollo del cerebro, de origen multifactorial.
Es una condición para toda la vida, aunque las capacidades y las necesidades de las personas con autismo varían y pueden evolucionar hacia una mejoría o no, por lo que unas pueden vivir de manera independiente y otras necesitan constante atención y apoyo.
Las personas con TEA son muy diferentes –independientemente de que se clasifiquen por niveles- y distan mucho de la creencia popular de que son violentas, realizan movimientos repetitivos o que no permiten que las toquen.
Damien, por ejemplo, según cuenta su padre, es quien despierta a todos en casa y revoluciona el hogar en las mañanas para prepararse e ir a la escuela. En cambio, a Marcelo los días de clases no le gusta levantarse, mas los fines de semana despierta a las 07:00, según narra su mamá Ileana Ulloa.
Masó confiesa que al conocer la condición de su pequeño entraron en un período de duelo, lo mismo le sucedió a la familia de Ulloa, pero ambos coinciden en que lo importante fue estudiar y buscar información para ayudar al desarrollo e independencia del niño.
Las jornadas de ambos infantes inician con la agenda de rutinas para que tengan claro –a través de pictogramas- cuáles son las actividades que realizarán durante el día.
“En casa todo se pone en función de él, desde su hermana, el perro de la casa y hasta la visita que llega; si se juega se intenta que repita alguna palabra, si vamos a pasear estamos en función de que él observe, mantenga la vista y trate de decirlo, intentamos siempre captar su atención, cuenta Masó.
Es complicado y es un trabajo a tiempo completo”, añade y confiesa que la rutina con su niño es bastante normal, porque conoce casos de otros infantes que no les gusta salir de casa o incluso de su habitación.
Por su parte, Ulloa explica que todos en su hogar se han adaptado en función de las necesidades de Marcelo y sus horarios, “a veces hay que hacer malabares, porque tengo una niña mayor y también tiene sus actividades, pero lo hemos logrado”.
En medio de esa difícil responsabilidad, Masó considera que es importante que los padres no se descuiden de ellos mismos, porque es una carrera de resistencia y tienen que correr todo el camino con sus hijos, sin agotarse.
EN MEDIO DE LA ADVERSIDAD, DISFRUTAR CADA INSTANTE
Estas familias se sobreponen a las complicaciones que trae consigo la condición de sus hijos y a los estereotipos sobre ella.
“Disfrutamos cualquier progreso, desde que atrape la pelota, cante la canción que le gusta o juegue con el carrito en vez de tirarlo. Se disfruta todo, porque la gente no imagina el esfuerzo que existe detrás de un padre preocupado para logar algo que sería sencillo para cualquier otro niño”, precisa Masó.
Igualmente, Marcelo cada día sorprende a sus familiares con lo que es capaz de lograr.
“Disfruto mucho verlo superarse a sí mismo y hacer cosas que nunca esperamos. El verlo realizar juegos funcionales, leer libros de cuentos con pictogramas y sin ellos, divertirse en un parque”, detalla Ulloa.
Para esta madre, el mayor aliciente ha sido ver que su hijo es capaz -dentro de sus limitaciones- de tener una vida funcional y trabajan diariamente en ello con el apoyo de muchas personas.
ATENCIÓN, CONVIVENCIA Y APOYO
Según la OMS, uno de cada 100 niños en todo el mundo tiene TEA, esta estimación representa una cifra media, pues la prevalencia varía considerablemente entre los distintos estudios.
Resulta alarmante que de acuerdo con esa organización en algunos estudios bien controlados se registran cifras notablemente mayores, además, la prevalencia del autismo en países de ingresos bajos y medianos es hasta ahora desconocida.
En Cuba existe la escuela Dora Alonso –a la que asiste en estos momentos Damien y ya asistió Marcelo- creada por el líder histórico de la Revolución cubana, Fidel Castro, con el objetivo de brindar una atención especializada a niños con esta condición.
La nación caribeña tiene cerca de diez instituciones de este tipo y, de acuerdo con el Ministerio de Salud Pública, desde el sistema sanitario se prioriza su seguimiento de manera personalizada y multisectorial.
Los especialistas aconsejan a los padres acudir al médico en cuanto noten los primeros síntomas, a partir de ese momento, el protocolo establece una evaluación por psiquiatras infantiles y un equipo multidisciplinario con especialidades como genética, foniatría, otorrinolaringología y neurología, quienes son los que realizan el diagnóstico.
Una vez determinado, se define la modalidad de atención educativa que mejor se adapte a las necesidades del infante: puede ser ubicado en la enseñanza especial para niños con TEA, mantenerse en la educación general o asistir a una combinada con otras enseñanzas especiales.
A Masó le preocupa qué pasará con su niño cuando cumpla los 18 años de edad y ya no pueda asistir a ninguno de estos centros educativos.
“Necesitamos que nuestros niños autistas no desaparezcan del sistema educacional y que no terminen en las casas sin oportunidades”, acotó.
Para Ulloa también es necesaria una mayor atención en la adultez de las personas con esta condición.
“Hay que pensar en el futuro, de cómo podemos lograr insertarlos en la sociedad de manera útil y productiva, los que sean capaces de lograrlo, y los que no, buscar la manera de garantizarles una atención adecuada porque las familias no somos eternas”, reflexiona.
Igualmente, para ella una de las cosas más difíciles en la crianza de su niño es lidiar con el entorno y las incomprensiones, por lo cual considera imprescindible dar a conocer qué es el autismo, y no hablar de él solo el 2 de abril.
Queda mucho por hacer desde las instituciones del Estado, sobre todo de la Salud y la Educación, pero también le toca a cada cubano ser un poco más empático con este tema, valoran.
“Hay que ser papá de un niño autista para saber realmente todo lo que implica”, expresó Masó.
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