La agencia Senado indica que en esa asamblea la preocupación por ayudar a quienes sufren con esta condición está presente en varias iniciativas, como audiencias públicas, creación de subcomités y presentación de proyectos.
Enfermedades raras son definidas por el número reducido de personas afectadas: hasta 65 individuos cada 100 mil personas, por el criterio adoptado en Brasil.
Según la Organización Mundial de la Salud, estos padecimientos se caracterizan por una amplia diversidad de signos y síntomas, que varían de enfermedad a enfermedad, así como de persona a persona afectada por la misma condición.
La senadora Mara Gabrilli señala que, en el caso de las enfermedades raras, lo que más se ve es la exclusión.
De acuerdo con ella, falta conocimiento de la sociedad como un todo sobre la realidad de millones de brasileños que tienen una enfermedad rara y no consiguen tener acceso a diagnóstico precoz, tratamiento adecuado y multidisciplinar, además de medicamentos e información correcta y de calidad.
El proyecto que trata de la Política Nacional para las Enfermedades Raras fue modificado en el Senado y devuelto a la Cámara de Diputados en 2018.
En la visión de Gabrilli, falta voluntad política para que esa propuesta vuelva a tramitarse.
Señala que la Política Nacional es muy relevante y prevé, entre otras medidas, que cada estado deberá estructurar al menos un centro de referencia en enfermedades raras para atención a la población.
Además, determina la creación de un núcleo de especialistas y de comités para ampliar la capacitación para tratamiento y encaminamiento de los pacientes, así como para brindar soporte a las familias.
Pese a las críticas, la parlamentaria destaca buenas iniciativas y cita la Política Nacional de Atención Integral a las Personas con Enfermedades Raras, instituida por una ordenanza del Ministerio de la Salud, y la ley de 2023, de Sao Paulo, que creó la Política Estadual de Suministro Gratuito de Medicamentos a la Base de Canabidiol.
Según la legisladora, la ley paulista es un paso importante y pionera que puede convertirse en espejo para el resto del país, pues atenderá a un gran número de pacientes de enfermedades raras.
Estos males son cerca de siete a ocho mil tipos y entre los más conocidos figuran esclerosis múltiple, hemofilia, neuromielitis óptica, autismo, acromegalia, enfermedad de Cushing, tiroiditis autoinmune, enfermedad de Addison, hipopituitarismo, anemia de Fanconi, demencia vascular, enfermedad de Hodgkin, encefalitis, fibrosis quística e hiperhidrosis.
mem/ocs
