La legisladora explicó que se trata de un trastorno hereditario que resulta en la formación de huesos frágiles los cuales se rompen con facilidad, y la idea es visibilizar las diversas dificultades particulares que viven quienes padecen dicha enfermedad
Además, en su iniciativa, la integrante del Grupo Parlamentario del PRI expone las condiciones de exclusión social y las barreras a las que se enfrentan como personas con discapacidad.
Por tal motivo, con su sugerencia lo que pretende es que ese día dé paso a la reflexión, que la fecha nos presente los retos pendientes y nos permita medir progresivamente los avances.
Explicó que en México la enfermedad es desconocida y, de acuerdo con la asociación civil “Yo También”, está catalogada en el grupo de las enfermedades raras o de baja prevalencia.
Precisó que por cada 20 mil nacimientos hay una persona con esta condición y que una de cada 55 mil personas llega a tener la forma más grave de Osteogénesis Imperfecta.
La legisladora priista detalló que los pacientes con enfermedad menos grave generalmente sobreviven, pero tienen fracturas de sus huesos largos, la mayoría de las rupturas ocurren entre los dos y los tres años y, nuevamente, durante la pubertad, entre los diez y los quince años.
Aceves García señaló que, aunque no hay cifras oficiales, en México se estima que hay siete mil personas con Osteogénesis Imperfecta.
Sin embargo, advirtió, el estado mexicano se encuentra bastante rezagado en el tema, en comparación con países del Caribe, Centro y Suramérica, como lo son Cuba y Chile, que a través de asociaciones civiles promueven la inclusión plena y el acceso a sus derechos de las personas con Ontogénesis Imperfecta.
La iniciativa se turnó a la Comisión de Gobernación y Población de la Cámara de Diputados.
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