A las puertas de cumplirse el venidero 8 de septiembre, el Día Mundial contra esa enfermedad, esa institución precisó que por primera vez se ven notables avances en muchos años y ratificó que seguirá impulsando el reconocimiento de derechos, los avances en el diagnóstico precoz, la investigación de nuevos tratamientos y lineamientos actualizados para una mejor atención en los centros multidisciplinarios.
La Asociación explicó que en el país desde el pasado año se aplica la Ley 27.552, que ha permitido brindar un abordaje integral de las personas que se encuentran bajo el Programa de Enfermedad Poco Frecuente (prioritaria) tanto para pacientes pediátricos como adultos.
A través de la normativa se estableció el régimen de protección, atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención para las personas que padecen esta enfermedad.
Desde la promulgación de esta Ley y la Resolución 2957/2020, se creó el Consejo Asesor para el Abordaje de Fibrosis Quística del Ministerio de Salud, que trabaja actualmente para que todos los pacientes tengan acceso a las diferentes terapéuticas y estudios tanto de diagnóstico como de seguimiento indicados por dichos profesionales, precisó la fuente.
Asimismo, la Asociación manifestó que durante más de 60 años, desde la primera descripción de la enfermedad, el tratamiento ha sido solo sintomático, con la idea de prevenir o demorar su progreso. Sin embargo, en esta nueva era se agregan los moduladores, medicamentos que corrigen y o potencian la actividad del gen que codifica la proteína CFTR, evitando la progresión y favoreciendo la estabilidad de la enfermedad.
Desde el comienzo del nuevo milenio, las investigaciones florecieron con el uso de los moduladores con la finalidad de corregir a la proteína alterada tanto en su estructura como en su función, lo que significa un salto impresionante para la sobrevida de los pacientes, señaló ese Instituto.
La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas potencialmente letal más frecuente. Se estima que en Argentina existe una incidencia entorno a uno de cada seis mil 700 nacimientos, mientras que una de cada 40 personas son portadoras sanas de la enfermedad.
Se trata de una enfermedad genética hereditaria que genera un aumento de la viscosidad de las secreciones externas de los aparatos respiratorio, digestivo y reproductor, entre otros.
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